Attualità
Titina Ciccone, presidente dell'associazione Spazio Bianco
Perugia torna al Quirinale e lo fa entrando dalla porta principale. Martedì 3 marzo, il presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, consegnerà l’onorificenza Ufficiale dell’Ordine al merito della Repubblica italiana a Titina Ciccone, “per la sua lotta quotidiana contro la discriminazione e l’emarginazione sociale”.
Il Capo dello Stato ha infatti conferito, motu proprio, trentuno onorificenze Omri individuando esempi, tra i numerosissimi presenti nel nostro Paese, di impegno civile, di dedizione al bene comune e di testimonianza dei valori repubblicani. E tra i premiati, appunto, ci sarà anche la presidente dell’associazione Spazio Bianco di Perugia, che “da più di trenta anni svolge attività di sostegno alle persone che convivono con l’Hiv/Aids”.
“L’emozione è tanta - racconta Ciccone al Corriere dell’Umbria - ancora stento a crederci. E’ il premio di tutti coloro che sono a bordo di questo lungo treno che va avanti da più di 30 anni. L’associazione è stata fondata nel 1992 per volontà di Mauro Foroni, disegnatore di Moschino, che scoprì di essere malato e decise di dedicarsi a chi aveva il suo stesso problema. Aprì la comunità a Montebuono di Magione, dove fondò la base di Spazio Bianco. Noi abbiamo proseguito la sua idea”. Ciccone guida l’associazione dal 1997, ma “il riconoscimento va anche a chi c’era prima di me, come Roberto Bonfanti, mentre tra i medici che hanno partecipato alla fondazione dell’associazione c’è pure la professoressa Maria Bruna Pasticci, che ha concluso la sua carriera professionale da poco come direttrice delle Malattie infettive di Terni”.
L’associazione si occupa di assistenza e sostegno alle persone che convivono con l’Hiv e l’Aids, “ma coloro che si rivolgono a noi sono i più emarginati, con le più grandi difficoltà di accesso alle cure. In tutti questi anni, grazie al nostro lavoro, l’Umbria ha l’unico centro in Italia del servizio sanitario nazionale che si occupa degli effetti collaterali dei farmaci”.
In passato infatti alcuni medicinali provocavano la lipodistrofia: “I pazienti si dovevano pagare le cure a spese loro, ma c’era anche chi non ce la faceva. Nel 2010, grazie al nostro intervento, a Umbertide ha aperto il centro, con la collaborazione del dottor Marino Cordellini, che cura pazienti gratuitamente da tutta Italia”.
Il lavoro dell’associazione si svolge nel rispetto massimo della privacy, ma c’è una storia che l’associazione vuole e può raccontare: “E’ quella di un bambino russo, adottato da piccolo da una famiglia italiana che l’ha abbandonato quando il giovane ha deciso di fare la transizione. Da quel momento, Alessia si rivolge a noi, siamo stati la sua famiglia nel momento più difficile, perché Alessia non è riuscita a curarsi e ci ha lasciato nel 2020. Ma è stata sfortunata perché da piccola aveva avuto altre patologie e non è riuscita a curarsi. Di questa malattia, oggi difficilmente si muore, i farmaci funzionano anche se manca quello più importante: l’informazione. La gente ancora discrimina i malati, noi siamo il loro volto e la loro voce”, conclude Ciccone.
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