Si accende la speranza per Rachele: la bambina partirà per l'America per sottoporsi a una terapia sperimentale

“Entro la fine del mese ci daranno la data in cui Rachele finalmente volerà in America”. La notizia è di quelle che possono dare una svolta clamorosa perché fissa il primo traguardo sulla strada della speranza. Il fiato è sospeso e negli occhi di Pietro Barboni, il papà della piccola Rachele che sta combattendo con coraggio contro una malattia rarissima, c’è finalmente una luce diversa. Insieme a sua moglie Sara Palazzari sta lottando per assicurare a sua figlia una speranza nuova. Con loro l’associazione Hope4U - Insieme contro Batten, che ha dato vita in questi mesi a decine di iniziative di solidarietà necessarie per riuscire ad assicurare alla bimba di 9 anni una speranza nuova. Rachele sta combattendo contro la malattia di Batten (variante CLN3), una patologia genetica ultra-rara e neurodegenerativa che, in pochi anni, priva i piccoli pazienti della vista, delle capacità motorie, cognitive e comunicative, fino a condurli a una progressiva perdita di autonomia e, purtroppo, della vita stessa.

Nonostante la diagnosi sia severa, nel caso di Rachele si è riusciti ad arrivare a una identificazione precoce della malattia, un fattore determinante che apre uno spiraglio di speranza. La terapia sperimentale all’estero a cui si sottoporrà potrebbe rallentare il decorso della patologia, regalandole tempo prezioso e una migliore qualità di vita. Il tempo è un nemico implacabile, ma anche una risorsa da difendere con tutte le forze. È qui che la comunità ha fatto, sta facendo e deve continuare a fare la differenza: Hope4U non è solo un’associazione, ma un invito a non restare indifferenti. Contribuire significa sostenere un percorso di cura che potrebbe cambiare la vita di una bambina e dare alla sua famiglia la forza di continuare a sperare.

L’ultima iniziativa che l’associazione ha realizzato è stata in occasione del derby al Renato Curi tra Perugia-Gubbio. Tutti i tifosi eugubini e perugini, seppur divisi dalla passione calcistica, hanno trovato una straordinaria unità di intenti favorendo il successo dell’iniziativa di solidarietà. Ed entrambe le tifoserie meritano un applauso perché hanno dato dimostrazione di grande generosità, maturità, fratellanza, condivisione, senso di appartenenza. “Questa è stata la migliore risposta che mai avremmo potuto sperare - ha detto Pietro che era proprio all’ingresso della tribuna con il banchetto di Hope4U - anche Perugia si è stretta nel grande abbraccio della solidarietà e tanti amici, tanti sostenitori si stanno muovendo in altre parti della regione”.

La gara di solidarietà, come detto, è indispensabile per accedere a queste cure perché i costi sono elevatissimi (si parla di oltre mezzo milione di euro), e poi bisogna fare i conti con trasferte frequenti, complessità logistiche che da sola, la famiglia, non avrebbe mai potuto affrontare. Si può sostenere Hope4U con una donazione tramite bonifico bancario. L’intestatario è: Hope4U Insieme contro Batten Aps. Il codice fiscale: 92022830548 L’IBAN sul quale appoggiare il bonifico è: IT10V 0344038480000000266600, Banco Desio, causale “donazione”. Il volo della speranza sta per decollare. Serve ancora una spinta.