Titina Ciccone: "La mia vita in Spazio Bianco a fianco delle persone fragili e discriminate". Il premio di Mattarella, l'impegno a Perugia e il commovente ricordo di due ospiti

Il presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, le ha consegnato l’onorificenza dell’Ordine al Merito della Repubblica italiana “per la sua lotta quotidiana contro la discriminazione e l’emarginazione sociale”. Ma Titina Ciccone, presidente dell’associazione Spazio Bianco di Perugia che da più di trenta anni svolge attività di sostegno alle persone che convivono con l’Hiv/Aids, non avrebbe mai pensato di ricevere un riconoscimento simile. “Inizialmente ho creduto a una truffa. Fortunatamente, il segretario generale del Quirinale è abituato a simili reazioni”.

- Cosa le ha detto il Presidente quella mattina?
Ha pronunciato un discorso molto bello in cui ha posto l’attenzione sulla parola insieme, antidoto alla sfiducia verso il futuro e partecipazione collettiva. Questa parola è anche il senso dell’onorificenza, perché appartiene a tutte le persone che hanno fatto parte di Spazio Bianco. Considerando i tempi che corrono e la tematica della quale ci occupiamo, aggiungo a queste bellissime parole del Presidente: “insieme” significa non divisione, significa pace, non discriminazione.

- Nella sua vita c’è sempre stato questo impegno verso il prossimo?
Un impegno così specifico no, ma sono sempre stata insofferente alle discriminazioni. Sono nata nel 1960, da adolescente erano gli anni in cui si lottava per i diritti, soprattutto delle donne, e io ne ero molto partecipe.

- Si ricorda il momento in cui ha deciso di entrare a far parte di Spazio Bianco?
Con chiarezza: era il 1993, quando conobbi il fondatore Mauro Foroni. Era un disegnatore e socio della griffe Moschino che aveva scelto di trasferirsi in Umbria da Milano a seguito della presa di coscienza della propria patologia. Nel momento in cui comprese di dover convivere con l’Hiv, dedicò la propria vita alle persone che condividevano la sua stessa condizione, fondando una comunità e Spazio Bianco. Il nostro incontro fu successivo alla morte di un mio compagno di università, il primo deceduto a Perugia per Aids. Incontrare Mauro e poter parlare apertamente di questa malattia mi aveva enormemente colpito.

- Lei è presidente da quasi 30 anni… quali sono i principi che hanno mosso la sua attività?
Sono quelli sanciti dallo statuto: il sostegno, la solidarietà e la difesa dei diritti delle persone che convivono con l’Hiv/AIds. È necessario tuttavia contestualizzare questi principi nelle diverse fasi storiche. Nella prima parte della vita dell’associazione, sostegno e solidarietà significavano essenzialmente accompagnare le persone alla morte. L’avvento dei farmaci antiretrovirali rappresentò una svolta fondamentale. Nel 1997, Spazio Bianco partecipò a una significativa manifestazione a Milano, che sancì l’inizio della somministrazione gratuita dei farmaci anche in Italia. Da quel momento il concetto di sostegno si è progressivamente ampliato, e negli ultimi 15 anni ha incluso anche il supporto economico. Un principio trasversale a tutta l’attività è quello della prevenzione e del contrasto all’ignoranza.

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- C’è sempre l’entusiasmo del primo giorno?
Sì, è rimasto intatto. Non vi è spazio per la rassegnazione: permane invariata l’indignazione di fronte all’ingiustizia, alla discriminazione e alla negazione dei diritti di molte persone. Resta viva la voglia di progettare e di trovare soluzioni concrete per chi si trova in situazioni di difficoltà non per propria scelta.

- Quante persone avete aiutato?
Migliaia. Il rapporto con Spazio Bianco non si interrompe mai definitivamente. Ogni anno circa 120 persone si rivolgono all’associazione, talvolta per la prima volta, talvolta per ricevere un ulteriore supporto.

- C’è qualche ospite con cui è rimasta particolarmente legata?
Nel corso degli anni il legame con le persone assistite è stato profondo e con la maggioranza di esse il rapporto è rimasto nel tempo. Vale la pena ricordare in particolare la memoria di due persone che non ci sono più: una emblematica per l’assoluta discriminazione subita, l’altra per la straordinaria capacità di resistenza e di superamento dello stigma.
La prima è Alessia, nata Alessio, in Russia, adottato da bambino da una famiglia italiana. La famiglia non ha accettato né la sua disforia di genere, né la sua successiva malattia, abbandonandola senza pietà. Alessia ha affrontato tutto ciò con una forza e una vitalità incredibile, facendo dei volontari dell’associazione e dei luoghi di cura la sua famiglia e la sua casa.
La seconda è Stefano Bicini, artista internazionale di Perugia, la cui storia rappresenta una testimonianza di stigma e discriminazione e un esempio di risposta vincente attraverso l’arte, la cultura e la solidarietà. Emigrato negli Usa nei primi anni ’80 vivendo di lavori umili in attesa di affermarsi, a soli 40 anni viene colpito da un ictus che lo priva della gamba destra e della mano con cui lavorava. Contestualmente, apprende di essere sieropositivo. Rientra in Italia per curarsi grazie al sistema sanitario nazionale, ma non ha il coraggio di cercare nessuno. Sono i volontari di Spazio Bianco e pochi amici fidati a sostenerlo. Si spegne a Vienna nel 2004, ma lascia un testamento con cui destina il ricavato dalla vendita delle proprie opere a sostegno delle persone malate di Hiv. La sua eredità artistica e umana è ancora viva, grazie a un’associazione nata in suo nome. Grazie alle iniziative di vendita dei suoi quadri, sono stati donati sedici frigoriferi al reparto di Malattie Infettive nel 2024. La prossima iniziativa, realizzata grazie al supporto del Comune di Perugia, prevede l’esposizione delle sue opere a Palazzo della Penna dal 6 agosto. Un’asta delle opere destinerà il ricavato a beneficio delle persone che convivono con Hiv/Aids.

- È cambiata nel corso del tempo la percezione di questa malattia e di coloro che ci convivono?
In passato una diagnosi di Hiv equivaleva a una sentenza di morte. Oggi non è più così, ma permane un’angoscia profonda, radicata nella discriminazione. Spazio Bianco ha rappresentato il volto e la voce di queste persone. La medicina ha fatto passi enormi; resta indispensabile l’informazione.

- Tornasse indietro, rifarebbe tutto allo stesso modo?
È una domanda impegnativa, ma la risposta è sì. Una scelta in particolare con assoluta certezza: quella dell’indipendenza economica. Da molti anni Spazio Bianco non richiede fondi pubblici: abbiamo preservato l’autenticità dell’associazione e di chi partecipa.

- C’è qualcosa che ancora non siete riusciti a fare e che invece vorreste provare a raggiungere?
Sono molte, perché c’è ancora tanta discriminazione. Le persone con Hiv non hanno accesso alle assicurazioni necessarie per accendere un mutuo e l’Inps non riconosce automaticamente il diritto alla pensione di invalidità in assenza di comorbidità, nonostante la malattia sia classificata come cronica. Sul piano dei servizi sanitari locali, a Perugia i prelievi per la carica virale e gli anticorpi non vengono effettuati a domicilio dai distretti. Nei distretti periferici, inoltre, non viene garantita la distribuzione dei farmaci ospedalieri alle persone che ne necessitano. Una questione di particolare rilevanza riguarda la popolazione immigrata e la prevenzione. L’Oms afferma che una persona in cura efficace non trasmette il virus: per perseguire questo obiettivo e chiudere il cerchio dell’infezione, è indispensabile che tutti possano accedere alle cure. Per questo, Spazio Bianco chiede il riconoscimento di un codice Straniero temporaneamente presente che garantisca a chiunque l’accesso alle cure per le malattie infettive, in particolare per l’Hiv.