Giornata speciale
“È stato un momento molto emozionante che ci ha dato nuova forza e soprattutto speranza”. Sara Palazzari ha ancora il cuore gonfio di commozione, sono passate poche ore dall’incontro con Papa Leone XIV che con una carezza ha accolto la piccola Rachele dando ulteriore sostegno alla sua battaglia. Rachele e la sua famiglia, mamma Sara, il papà Pietro e la sorellina Rebecca, sono stati ricevuti ieri dal Pontefice al termine dell’udienza giubilare in piazza San Pietro. “Abbiamo raccontato la nostra storia. Ci ha ascoltato e per noi ha avuto parole di conforto” - racconta ancora mamma Sara - “una spinta all’azione, a non fermarci nel raggiungere l’obiettivo della cura per Rachele”.
La bambina è affetta dalla malattia di Batten (variante CLN3), patologia genetica neurodegenerativa, per la quale esiste una cura sperimentale negli Stati Uniti. Per questo dopo i primi sintomi e la diagnosi, caduta come una tegola sulla loro testa, i genitori di Rachele si sono subito attivati ricevendo una solidarietà che forse neanche si sarebbero aspettati. “Abbiamo un grandissimo supporto dal nostro territorio, parenti, amici ma non solo, tante famiglie e associazioni che ci stanno sostenendo con una partecipazione che viene vissuta quasi come un dovere che entra in casa di tutti. Questo ci regala una grande forza perché non ci sentiamo soli”. Il movimento a sostegno di Rachele ha dato il via alla creazione di un’associazione Hope4U Insieme Contro Batten a Gubbio che nasce proprio dall’unione di genitori, amici e persone che hanno deciso di non arrendersi e di creare una rete concreta.
Una famiglia chiama e Gubbio e l’Umbria rispondono perché la battaglia di Rachele è una di quelle alle quali non si possono voltare le spalle. Si sono moltiplicate le iniziative di raccolta fondi per rendere possibili le cure oltre l’oceano con istituzioni, realtà locali, associazioni, società sportive che non perdono occasione per devolvere il ricavato di eventi, feste e manifestazioni alla causa di Rachele. Ieri il momento speciale vissuto con Papa Leone XIV: “Ha dato la sua benedizione e ci ha molto colpito con la sua sensibilità” - racconta ancora Sara - “Facciamo tesoro di questo incontro e continueremo a sperare così come è detto anche nel nome della stessa associazione di cui facciamo parte”. Sul sito internet www.insiemecontrobatten.it, tutte le indicazioni per poter offrire il proprio contributo.
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