Malattia di Huntington, anche in Umbria nasce la Lirh. La presidente Bracalenti: "Vogliamo essere la guida che manca"

Nasce anche in Umbria la LIRH, Lega Italiana Ricerca Huntington, "con la volontà di aiutare e sostenere i malati e i loro familiari - afferma Michela Bracalenti, co-fondatrice e presidente della neonata associazione - con la nostra personale esperienza, vogliamo essere nel nostro territorio, la guida che manca tra medici, ospedali e burocrazie. Vogliamo essere il filo che ci unisce con la Fondazione LIRH e con il professore Ferdinando Squitieri, da anni al fianco delle famiglie con la malattia di Huntington che, insieme al suo staff, mette a disposizione la sua esperienza non solo di ricercatore ma anche di medico". Si stima che in Umbria l'Huntington possa riguardare circa 500 persone tra individui affetti, circa 80, e individui che potrebbero ereditarla circa 400. Huntington è una malattia rara, genetica, neurodegenerativa, ereditaria. La più frequente delle malattie rare trasmessa da un solo genitore. Ogno figlio ha il 50% di possibilità di ereditarla. E' possibile sapere in anticipo se si è ereditata la mutazione attraverso un test genetico predittivo. La malattia produce nell'arco di 15-20 anni una progressiva perdita dell'autonomia fisica e mentale. In una stessa famiglia possono essere coinvolte più persone, di cui alcune diventano caregiver delle altre.