UMBRIA
Francesco Vacca, presidente nazionale Aism (Associazione italiana sclerosi multipla)
Siamo tutti persone. Siamo storie, progetti di vita. Vale anche per noi, per le 140.000 “persone con sclerosi multipla” che spesso hanno scoperto, toccato con mano, realizzato il proprio modo di essere insieme ad Aism, che da sempre è l’Associazione “delle” persone con sclerosi multipla, dove ogni persona sta all’inizio e alla fine di ogni progettazione.
Faremo tante curve in salita, nel nostro percorso. Non avremo rettilinei piani da superare in leggerezza e ad alta velocità, ma arriveremo comunque al traguardo, realizzeremo i nostri obiettivi, vivremo una vita libera oltre la sclerosi multipla.
Nel vasto mondo delle associazioni come Aism noi “persone con” non siamo solamente singoli, ma un movimento.
Siamo il “movimento dei diritti”, perché se una persona conquista per sè una condizione di vita favorevole stanno bene lei e la sua famiglia, ma se conquistiamo un diritto allora stiamo bene tutti, sempre. Vale per noi di Aism, vale per gli oltre 3 milioni di persone con disabilità che vivono in Italia, per le nostre famiglie, per tutti gli stakeholder coinvolti nel costruire una società inclusiva. Abbiamo celebrato quest’anno il quindicesimo anniversario della ratifica della Convenzione ONU sui Diritti delle persone con disabilità da parte dello Stato italiano: fu una tappa fondamentale, ispirò anche la “Carta dei Diritti delle persone con sclerosi multipla, patologie correlate, loro familiari e caregiver”, fortemente voluta dalle persone, di cui nel 2024 abbiamo festeggiato i primi dieci anni: da allora l’hanno sottoscritta in tanti. L’ha firmata l’anno scorso a ExpoAID l’attuale primo ministro Giorgia Meloni, l’ha firmata il ministro per le Disabilità Alessandra Locatelli: le strade dei diritti si percorrono solo insieme, persone, associazioni e istituzioni, giorno dopo giorno, sforzandosi di rendere vivi nel quotidiano i principi e i valori universali che li costituiscono. La stagione aperta da Carte così feconde ha aperto percorsi che ci hanno portato al D Lgs 62 del 3 maggio 2024, in attuazione della Legge delega 227/2021, innovativo motore di concretizzazione dei diritti delle persone con disabilità in tanti ambiti, dal tema cruciale del linguaggio e della cultura a quello della valutazione di base e multidimensionale. Una sfida epocale per fare in modo che le persone con disabilità mettano in campo sé stessi esprimendo piena autodeterminazione e libertà di scelta. Un disegno che anche noi di Aism abbiamo condiviso come punto epocale di svolta, di cambiamento, per l’intera nostra società: nell’Agenda della Sclerosi Multipla e patologie correlate 2025 citiamo più volte la Legge delega sulla disabilità come una norma fondativa che, con i decreti applicativi, cambia la realtà e trasforma la questione dei diritti da prospettiva strategica di indirizzo a realtà vissuta per le persone. Aism sente la responsabilità di fornire il massimo contributo possibile a vantaggio di ogni persona con disabilità e di sostenere il percorso di riforma, poiché i nuovi processi di accertamento e di valutazione multidimensionale saranno particolarmente importanti per chi soffre di sclerosi multipla. Il percorso di sperimentazione potrà beneficiare dell’esperienza maturata nell’accertamento medico-legale della SM nel corso degli anni, grazie anche alla messa a punto, da parte di Aism, Sin e Inps, oltre 10 anni fa, di strumenti specifici come la Comunicazione tecnico scientifica”. La rivoluzione non si fa solo con grandi norme, ma con i cambiamenti quotidiani dei comportamenti e del linguaggio, con una cultura praticata, condivisa, che esce dai confini del pur vasto mondo delle persone con disabilità e arriva a toccare tutti i cittadini, l’opinione pubblica, il mondo. Per questo siamo impegnati nell’Osservatorio sulle condizioni delle persone con disabilità e sosteniamo anche la realizzazione del G7 che si terrà in Umbria il 14,15 e 16 ottobre 2024 con la partecipazione quotidiana dei nostri esperti e con i nostri volontari. Questo G7 sarà l’evento delle prime volte: per la prima volta al mondo i ministri dei Paesi del G7 si confronteranno sui temi dell’inclusione e della disabilità, potremo condividere strategie e impegni, valorizzare il modello italiano all’inclusione. E lo faremo non solo a livello ministeriale, ma partecipando direttamente anche noi del vasto mondo dell’associazionismo. Vivere un evento inclusivo per tutti in una città bella, ricca di storia e sfidante come Assisi sarà la dimostrazione praticata che niente è impossibile e tutto si può fare, insieme
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